DAAROM: EEN ODE AAN MIJN DIABETES

Onopvallend en heel onschuldig kwam je 29 jaar geleden in mijn leven. Met rode wangen en
10 kilo lichter zat ik zwoegend boven het eindexamen scheikunde in VWO 6. Wat was ik ziek.
En dan die bruine aanslag op mijn tong en die vermoeidheid. Na 1 stap achter de grasmaaier
parkeerde ik hem stilletjes in de garage. Als een gewonde poes dook ik mijn bed in. Uitgeput.
Zo leerde ik je kennen.

Wist ik veel wat ik had? Mijn moeder snikte toen de huisarts zei
“Je bloedsuiker is 13.6. Dit lijkt op diabetes”.
Met zijn handpalmen omhoog plofte hij van verontwaardiging achterover in zijn stoel. En zo
zat hij daar een tijdje. Hij wist wat dit getal betekende. Wat voor consequenties jij had voor
de rest van mijn leven.
“Hier kom ik ook wel weer over heen” zei ik terwijl ik mijn arm om mijn moeder heen sloeg.
Haar lichaam schokte. Het eerste half uur sprak ze geen woord. Ik begreep eigenlijk niet zo
goed waarom ze huilde. Want alles was toch op te lossen? Als ik maar mijn best deed en
hard werkte dan kon ik mijn doel bereiken. Even een pilletje en dan was jij weer weg. Zo was
mijn leven altijd geweest. Onbezorgd en succesvol. Ze kozen mij als eerste tijdens de gym.
De bruine band met judo was geen probleem. De moeilijke sommen in het oranje mandje op
de lagere school waren voor mij. Ik was een streber. Als er wat te winnen viel dan ging ik met
de medaille naar huis. Maar wat heb je daar aan als je ziek wordt?

Mijn moeder kende jou als iemand met geamputeerde tenen. De man die met schuim op de
lippen ergens op straat lag. Of ergens in een achterkamertje werd weggestopt omdat hij
blind was. Want zo ging dat vroeger. Wist ik veel. Ik was pas 18. Zo naïef.

Vanaf dat moment was jij constant bij mij. Alles draaide om jou. Dat werd mij snel duidelijk
toen ik een week lang tussen de kalknagels en pantoffels op de afdeling voor volwassenen in
het Refaja Ziekenhuis lag. Ik lag op bed nummer 4, het mooiste plekje van de kamer bij het
raam. Samen keken we naar buiten. Mijn vriendinnen genoten van hun welverdiende
vakantie op het goud witte strand aan de Cõtes d’Azur. Onbezorgd. Ik keek naar de hertjes
beneden in het gras. ’s Nachts lag ik wakker van het gesnurk en gerochel van die ouwe man
naast mij. Het was zijn geluk dat hij ’s nachts geen stropdas droeg. Jij was er de volgende
ochtend nog steeds. Ik werd wakker met een bloedsuiker van 16.4.

In een cursus diabetes in vogelvlucht leerde ik over jou. Op een sinaasappel leerde ik insuline
te spuiten. Een levensreddende handeling want zonder insuline zou ik dood gaan. Eerst de
naald op de spuit en dan insuline opzuigen uit het flesje. En vervolgens in mijn been. Dat
moment dat ik die naald in mijn huid drukte herinner ik mij nu nog.
De diabetes verpleegkundige vertelde dat er met diabetes type I goed te leven valt. Ik kon er
ook oud mee worden. Ik geloofde haar want zij was de professional. Zij droeg immers een
witte jas. Zij had er verstand van.

Er is nog niets veranderd. Nu nog moet ik bij iedere keer dat ik mijn bloedglucose controleer
of het naaldje van mijn infuussetje vervang mezelf over deze weerstand heen zetten. Omdat
ik weet dat naalden nog steeds pijn doen. Jarenlang controleerde ik mijn bloedsuiker 10 – 15
keer per dag. Om mijn bloedsuikerspiegel enigszins stabiel te houden spoot ik 6-7 keer
insuline per dag. Tot nu toe meer dan 160.00 keer een naald in mijn huid.

Ik kom je echt overal tegen. Onder de dekens, tijdens een vergadering of op de fiets. Op de
meest onverwachte momenten. Zelfs tijdens de borstvoeding van mijn tweede zoon liet jij je
zien. Met een glucose-infuus in mijn hand ontwaakte ik uit een diabetisch coma. Wat heb ik
gehuild. Vanaf dat moment was ik klaar wakker. Nee, zo onschuldig ben je niet want mijn
hele leven ademt diabetes. Diabetes heb je namelijk niet alleen. Mijn hele gezin heeft
suikerziekte. Mijn man belt mij al jaren 3 keer per dag om te controleren of ik nog op de
been ben. Dat ik niet stiekem op de grond naast de wc lig. Als ik niet reageer vraagt mijn
zoon “Zit je laag?”. Er is een spoor van suiker als een spinnenweb door mijn huis. Glucopeps
in de keukenla en in het vakje van de autodeur zo binnen handbereik. Jarenlang die ranjafles
op het aanrecht. De derde keer was ik ingeloot voor geneeskunde maar ik durfde niet. Ik
dacht namelijk dat ik geen 40 zou worden. Mijn nachtkastje lijkt wel een supermarkt met
sultana’s en een beker halfgevuld met pure ranja. Dat doe jij.

Hoe ze jou nu zien dat is nog niet veranderd. In 2011 gaf ik een presentatie voor
endocrinologen en diabetes verpleegkundigen over mijn diabetes. Daar vertelde ik dat de
continu glucose sensor mijn leven heeft gered.
“Ik heb weer een leven” zei ik terwijl ik vocht tegen mijn tranen. Daar vertelde ik over mijn 3
coma’s en dat ik met 112 was gered. Het was de eerste keer dat ik hierover vertelde. Zelfs
mijn beste vriendinnen wisten niets van de impact van dit alles. Ik kon er simpelweg niet
over praten want ik was bang voor mijn eigen tranen. Die tranen waren om jou. De
machteloosheid, de angst en de frustraties. Wat was ik boos toen een endocrinoloog
vertelde dat ze bij het eerste consult met iemand met diabetes type I zei “Er valt goed met
diabetes te leven”.
“Als iemand dat beweert dan ga ik slaan” zei ik verontwaardigd en ging met gestrekte rug op
het puntje van mijn stoel zitten.

Ze begrijpen nu nog steeds helemaal niets van jou. Dat diabetes type I topsport is. Dat jij mij
meer dan een fulltime baan bezorgt. Dat jij mij 24 uur per dag 365 dagen per jaar keihard
laat werken. Een burnout ligt op de loer als ik mijn grenzen niet bewaak. Zonder doping zorg
jij dat ik een topprestatie lever. En dat ik met jou gezond oud kan worden? Ik betwijfel het.
Die wisselende bloedsuikers beschadigen mijn bloedvaten. Met een HbA1c van 6.5 ben ik
volgens de medische maatstaven goed gereguleerd. Dat is niet zo. En dat weet jij ook. Jij was
ook de oorzaak van die 3 maanden dat ik geketend lag aan bed in het UMCG. Jij zorgde voor
een spondylodiscitus, een botontsteking in mijn rug. Gele pus liep uit mijn rug en gleed
langzaam naar beneden zo tussen mijn billen. Ik kotste het hele bed onder. Complete
worteltjes van het middageten zaten zelfs in mijn schoenen onder het bed. Ik kreeg geen
adem meer. Het enige wat ik toen wilde was van 4 hoog door het glas naar buiten springen.
Weg van de pijn. De handen van de verpleegkundige waren mijn strohalm. Haar wangen
werden vuurrood toen ik haar handen vastpakte. Dit kon ik niet alleen. De morfinepomp was mijn redding. Ik weet nu dat je als mens heel sterk kunt zijn.

Ja diabetes, inmiddels voel ik mijn tenen van mijn rechtervoet niet meer. Waar dit eindigt? Ik weet het
niet. Ik ken niemand met 60 jaar diabetes type I. Misschien ben ik de eerste?

Ik begrijp nu die tranen van mijn moeder. Ik begrijp het schokken van haar schouders. Dat zij
een half uur niets kon zeggen. Het zijn nu mijn tranen. Mijn oudste zoon is nu 17. Ik
schreeuw en huil moord en brand als ook jij zijn leven binnen wandelt!

Maar jij kent ook mooie momenten. Jij was de katalysator voor mijn boek “De kracht van
diabetes” en de training “Regie over je diabetes”. Het vertellen van mijn verhaal aan papier
werkte voor mij helend. Dat gun ik ook andere mensen met diabetes. Iemand die aandachtig
luistert zonder te oordelen. Daarom volgde ik een wandelcoachopleiding en
www.dekrachtvandiabetes.nl ontstond. Ik interviewde fantastische mensen met diabetes
type I. Stuk voor stuk allemaal doorzetters. Ik ontdekte dat we allemaal worstelen met
dezelfde thema’s zoals eenzaamheid, onbegrip, vermoeidheid en frustraties. Jij bracht mij op
inspirerende plekken. Ik nam deel aan de Meditatieve schrijfweek in Frankrijk. Tijdens de
schrijfweek in de Berghut in Oostenrijk ontmoette ik interessante schrijvers. Bovendien
vertrok ik samen met mijn schrijfcoach een week naar Mallorca om aan mijn boek te
schrijven. Ik was spreker op het Delphi Seminar in 2011. Daar ging ik staan voor 240 artsen,
endocrinologen en diabetes verpleegkundigen en vertelde mijn verhaal. Zonder angst omdat
ik het gewoon moest vertellen. Ik maakte kennis met mindfulness. Jij dwong mij hiertoe. In
2011 was ik aan het einde van mijn suiker Latijn. Dankzij jou ging ik wandelen om mij beter
te voelen. De tranen stroomden dan over mijn wangen.

Je bent de beste leraar in persoonlijke ontwikkeling ooit. Jij leerde mij vol te houden en mijn
dromen na te jagen. Dat leerde ik niet op de universiteit. Ik leid nu mijn eigen leven en niet
dat wat een ander van mijn verwacht. Ik weet wie ik ben. Ik doe die dingen die voor mij
belangrijk zijn. Ik coach mensen met diabetes in de natuur zodat ze meer energie, tijd en
vrijheid krijgen om die dingen te doen die belangrijk voor ze zijn. Ik weet nu dat dood gaan
niet erg is. Het is pas erg als je niet geleefd hebt. Ik overleef nu alles en overal.

Je leerde mij vooral dat mijn leven en mijn diabetes mijn eigen verantwoordelijkheid zijn.
Dat ik het zelf moet doen. Dat ik mijn eigen problemen moet oplossen. En niemand anders.

Ik wens iedereen de kracht van mijn diabetes. Hoe mooi is dat!

De hoop dat je ooit vertrekt heb ik inmiddels opgegeven. Insuline, infuussetjes, naaldjes,
artsen en diabetes verpleegkundigen. De hele industrie rondom diabetes. Er gaat te veel
geld mee gemoeid.

Daarom is mijn motto: “Zijn wie je bent en waar je bent”

Je bent er nog. Mijn sensor piept. Zo hoor ik dat ik te laag zit. Ik moet nu echt even wat eten
want ik wil niet dat 1 van mijn 4 kinderen mij bewusteloos achter de computer vindt.

DAG DIABETES